L'association du DEFISEP "en mer pour
combattre la sclérose en plaques" effectue en ce moment le tour de France à la voile. Pour les étapes se déroulant du 14 au Juillet entre Perpignan et ST Cyprien et du 18 au 23 Juillet
entre Marseille et la Seine sur Mer, des places sont à pourvoir. Etant donné la proximité de l'événement les personnes sep intéressées doivent se manifester le plus vite possible auprès de
l'association ici.
Aujourd'hui est une journée à marquer d'une pierre blanche....
LA PREMIERE JOURNEE MONDIALE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES
Je ne sais bien que ce n'est pas sérieux mais y à faire, je n'arrive pas à suivre mon traitement avec assiduité. C'est un fait. je le fais une semaine et
ensuite je stop deux trois jours et ainsi de suite. Je suis pourtant conscient de l'enjeu...mais rien n'y fait ! Suis je un irréductible débile ? La question peut se poser. En tout cas j'envie un
peu ceux d'entre nous qui sont tout simplement sérieux ( ce qui est le minimun en plus dans une telle situation...). Allez après 10 jours d'interruption....je m'y suis remis hier. La question est
pour combien de jours ?
Ce matin ( hier matin pour être éxact...vue l'heure ) ils m'ont changé de service, je suis passé de la neurologie en hôpital de jour avec l'avantage très appréciable d'être en chambre particulière. Comme of course j'avais mon Mac avec moi j'ai surfé une bonne partie de la matinée en musique, le top ! Pour revenir à des choses plus médical, j'ai eu droit à une perf à pompe ( le débit est régler automatiquement électroniquement ), impossible pour moi d'accélérer la perf.....je m'en suis donc tiré pour trois bonnes heures de goutes à goutes et en bonus un nouveau repas privé de tout assaisonnement !
Je commence il me semble a ressentir les bienfaits de La cortisone. Même si cela est pour l'instant minime, je trouve que je marche un peu mieux, c'est déjà çà de pris. Par contre niveau sommeil
ce n'est pas encore gangné mais ce n'est pas vraiement le plus important. Allez faut que j'arrète de jouer mon Caliméro. Voilà j'y retourne dans pas très longtemps, vue qu'il est près de 4 h 30
du mat...Je vais quand même essayer de dormir quelque peu.
J'ai donc fait mon premier bolus de Solumedrol et pour l'instant le seul effet que je ressens c'est que j'arrive pas à dormir ( il est 03 h 44 à l'heure ou j'écris ce billet...). Ce n'est pas vraiment une surprise vu que cela me le fait à chaque fois. Cette première journée c'est très bien déroulée, je suis arriver à l'heure ( ce qui n'est pas toujours le cas quand je dois aller me faire perfuser...). A peine installer, j'avais mon Cathéter de posé et ma prise de sang de faite, il y avait plus qu'a attendre deux bonnes heures pour les résultats pour et pouvoir commencer. j'avais pris avec moi mon mac et ils ont eu la bonne idée de mettre une connection wifi, j'ai donc pu mettre mon addiction à la toile sous contrôle ! ( on se satisfait de ce qu'on peux...). Mon neuro est passé avec son équipe vers midi, j'attendais toujours ma perf qui n'a finalement pas tardé. L'infirmière me l'a réglée pour une durée de trois heures malgré mes douces prostestations. Des le changement de garde j'ai accéléré le débit de celle ci et j'ai gagné 45 minutes... Je suis rentrer le pas toujours un peu lourd sitôt l'opération terminé.
Ce matin tout cela devrais aller plus vite et je pense que vers midi au plus tard je serais chez moi et échapperais ainsi au repas sans sel et sucre de la veille
que je ne qualifiais pas. Voilà pour ce premier jour somme toute tranquille.
